Nieuw logboek Werkplaats de Meander

Vandaag dan begin ik aan dit weblogboek om jullie, dementerenden en mantelzorgers, kennis te laten maken met mijn dagelijks leven als mantelzorger, mijn gedachten en gevoelens hierover en wat ik er zoal mee doe.

Mijn man is een mens met jonge dementie, uit 1949, die op een gezellige, nieuwe afdeling voor jonge mensen met dementie woont in een verpleeghuis dicht bij mij in de buurt.

Als je op de site van mijn Werkplaats kijkt kom je meer van mijn achtergrond te weten. Je vindt er ook een verouderd hulpverleningsaanbod, vooral wat betreft de prijzen. Dat gaat verbeterd worden, maar ja: juist mantelzorgers met een baan (de Werkplaats) hebben zoveel te doen…

En net als er van alles moet gebeuren in de “buitenwereld” klopt de “binnenwereld” aan en roept: aandacht!! Houd eens even op met al dat georganiseer en luister naar mij! Dat betekent dat ik naar mijn lichaam moet luisteren, want daarin drukt mijn binnenwereld zich uit.

Dat betekent bijvoorbeeld, dat als ik maar niet toekom aan het verdriet over mijn man, ik dat eerst niet merk, omdat ik maar bezig ben het voor hem, ons, nog een beetje “samen” te maken. Dat lukt vaak ook nog, maar: tegelijkertijd zie ik hoe hij zich beweegt (in vergelijking met vroeger), zie ik zijn blik die in de verte kijkt (aan mij voorbij), met een ander kanaal op. Ook al hebben we dan een leuke middag, al die signalen worden wel opgeslagen daarbinnen. Wij moeten, om reden van die opname in het verpleeghuis, gescheiden van elkaar wonen, dus eten, slapen, samen leuke dingen doen, dat kan niet meer of nog maar heel beperkt.

Ik ben al blij als hij tijdens een wandeling even met mij stilstaat (hij loopt maar door) om naar de paddestoelen te kijken, waar hij toch zeker in de beginjaren van zijn Alzheimerproces, rond de eeuwwisseling diep in de 10 jaren erna, zo intensief mee bezig was. Hij kon ze zelfs “zien” onder een laag afgevallen blad, waar ik dan weer zo langs liep; maar hij deed een paar stappen van de weg af, veegde de bladeren weg, en ja! een hele groep prachtige paddestoelen, of ook wel, in de winter: net ontluikende sneeuwklokken! Hij wèl; ja hij is ook een bijzonder mens, zoals alle dementerenden, denk ik. Misschien herkent u dit ook wel.

En dat is nu allemaal “weg”, ofwel niet zo gemakkelijk bereikbaar opgeslagen; dat geeft veel verdriet, want wat is er nu nog over van deze krachtige natuurmens, die alles met zoveel enthousiasme waarnam en met mij deelde?  Nu zeg ik af en toe iets: “Kijk Fred, die prachtige zwanen in dat middaglicht” en ja!!  hij kijkt en zegt: “ja”!  En wonder, (want Fred spreekt maar zelden, is “afatisch” , zoals dat heet) waardoor ik ook weer anders naar huis ga.  We hebben iets wezenlijks gedeeld, onze waarneming van de buitenwereld stemde overeen.  Waar dat maar al te vaak niet zo is, blijf ik eenzaam achter. En hij? Dat is nog veel erger. En dat gaat zich stapelen.

Vermoeidheid, geprikkeldheid, pijn in de spieren, somberheid, slapeloosheid kloppen van binnenuit bij mij aan. Ze mengen zich met andere zorgen, en wat is nu wat?

Het is een vraag naar ordening, in elk geval. Daarover de volgende keer meer.